RaccontRare: la malattia dei Bambini Farfalla online in occasione della Giornata delle Malattie Rare

Il 28 febbraio 2021 dalle ore 17:00, avrà luogo l’evento online  RaccontRare: l’Epidermolisi Bollosa dalla voce di pazienti, ricercatori e clinici.

L’iniziativa è organizzata in occasione della Giornata delle malattie rare dal Centro Interdipartimentale Cellule Staminali e Medicina Rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia in collaborazione con Le Ali di Camilla nell’ambito del progetto “Hologene7 2.0: l’Epidermolisi Bollosa (EB) a Modena dalla diagnosi alla terapia genica” (HG7 2.0).

L’obiettivo di RaccontRare sarà dunque proprio quello di raccontare l’Epidermolisi Bollosa attraverso le testimonianze dei protagonisti del progetto HG7 2.0, di Claudia, Anna, Giulia e Christian. I ricercatori (Michele De Luca ed Enrico Tagliafico) racconteranno i progressi della ricerca, mentre i clinici (Chiara Fiorentini e Olga Calabrese) illustreranno le attività dell’ambulatorio multidisciplinare per l’EB e ne spiegheranno le modalità di accesso e di collaborazione con Le ali di Camilla (Stefania Bettinelli), che supporta gli aspetti logistici delle visite.

L’evento è aperto a chiunque voglia conoscere meglio il modello modenese di presa in carico dei Bambini Farfalla e delle loro famiglie.

 


LINK UTILI

Per maggiori informazioni: https://www.facebook.com/events/121107153264063

Per partecipare all’evento: https://tinyurl.com/yt7sqx39

Pagina evento su rarediseaseday.org: https://www.rarediseaseday.org/event/italy/1171

Se vuoi saperne di più sulla giornata clicca qui Rare Disease Day e seleziona la lingua di preferenza.

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